Mina Welby, ”La vita è un’altra cosa” (INTERVISTA)

Wilhelmine Schett ma tutti la conoscono come Mina Welby. È lei la donna dalle mille battaglie che ha fatto dei suoi giorni una lotta per dare voce a chi non ne ha, o non ne ha più. Da poco eletta come co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni, ha intrapreso diverse battaglie come quella sul testamento biologico e sull’eutanasia legale ma ha rivolto l’attenzione anche ai diritti dei disabili, a quelle leggi che dovrebbero tutelare il cittadino e che poi non finiscono che in un marciapiede inaccessibile o un parcheggio rubato.

“La vita è un’altra cosa” è la petizione che ha lanciato su Change.org: ce ne può parlare?

La vita è un’altra cosa: in questa espressione mi sono immedesimata nella immensità di sofferenza di persone che ho visto soffrire e spegnersi, pronunciando poco prima queste parole. Penso a quelle persone, che mi hanno chiesto di trovare loro una strada per accelerare il loro morire, ma che potevo solo negare. Penso a quella donna che mi ha confidato che ha tutto pronto per andare in Svizzera. Penso a chi ha firmato la petizione e ancora prima la proposta di legge, “Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia”, hanno capito il senso di quelle parole che esprimono la sofferenza totale di un essere umano.
Piergiorgio Welby dice: “Vita è la donna che ti ama, ma è anche la donna che ti lascia, l’amico che ti delude“. Per lui ogni respiro era diventato sofferenza, era sprofondato in un abisso, dove non riuscivo nemmeno io a capire che ci fosse. Ho lanciato la petizione al Parlamento, ma non è tornata nemmeno una eco. Quando si va in politica si deve diventare insensibile al dolore umano? Anche se fosse, ma nella proposta di legge si parla anche di un diritto sacrosanto, il diritto alla autodeterminazione, dove una persona decide quali trattamenti sanitari accettare o non accettare, se volerli interrompere, se scegliere una morte volontaria, con l’aiuto del medico. Ma si sono almeno chiesti perché i 67.000 cittadini hanno firmato la PdL? Si sono mai chiesti perché in 144 comuni italiani i cittadini depositano le loro disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, sperando di trovare al loro capezzale un medico umano? Il Parlamento risponda!

Come si può spiegare l’eutanasia in Italia?

Spiegare l’eutanasia in Italia alla gente comune non è davvero difficile. Eutanasia è la morte volontaria, scelta e richiesta ripetutamente da un malato inguaribile con sofferenze inaudite, pienamente informato. I cittadini devono essere informati sulla loro diagnosi su tutte le terapie e le controindicazioni e hanno il diritto di scegliere o rifiutare, hanno il diritto di conoscere il decorso della propria malattia e ad essere informati quando le terapie diventano inutili e che esistono cure palliative che danno lenimento e dignità nell’ultimo tratto di vita.

Quali risposte si aspetta dal Governo Renzi?

Dal Governo Renzi ormai non aspetto nulla. Su tutto quello che riguarda i diritti civili ci passa sopra. Ha paura? Presidente Renzi, non sarà colpevole di morti per eutanasia, anche se sotto il suo governo fosse proclamata una legge che contiene l’articolo a favore dell’eutanasia, oltre la desistenza terapeutica e il testamento biologico. Dovrebbe anzi riflettere sull’eutanasia clandestina che in Italia esiste, riflettere anche sull’aumento delle persone che si recano in Svizzera per ottenere il suicidio assistito.

Secondo lei il testamento biologico così come l’eutanasia fanno più paura della malattia e della morte?

Torniamo meglio ai cittadini. Non cacciamo la morte via dalla vita quotidiana, appartiene a ognuno di noi e non si deve far paura. Quello che fa paura è la sofferenza, il dolore, la non conoscenza. Cercare un buon rapporto con il nostro medico di fiducia. Redigere insieme ad una persona di fiducia le disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, potrebbe essere rassicurante, in particolare per chi soffre di una malattia importante. Può essere utile per tutelarsi da trattamenti non desiderati, ma anche per poter continuare a vivere per chi riconosce dignitosa anche una vita di grave disabilità. Per tutto questo serve una buona informazione su ogni termine. Di letteratura ce n’é molta, anche ottima. Quando andiamo a vedere più da vicino il nostro vivere ci accorgeremo che l’eutanasia sarebbe davvero solo una soluzione di emergenza e non la normalità. Oggi invece l’emergenza sono i 1000 suicidi all’anno in Italia, per la paura della sofferenza eccessiva. Molti, troppi, non sanno nulla delle cure palliative.

Negli anni l’Associazione Luca Coscioni ha dimostrato che con la tenacia e la costanza i risultati si possono
ottenere. Quali sono i prossimi obiettivi che vi ponete?

Gli obiettivi sono davvero molti. L’Associazione Luca Coscioni ha per primo intento la libertà di ricerca e specificamente quella sulla ricerca scientifica. L’avv. Filomena Gallo, Segretaria dell’Associazione, è riuscita a demolire la Legge 40 in alcune sue parti anticostituzionali. Il nostro obiettivo è l’accesso dei pazienti non sterili ma portatori di altra malattia alla fecondazione assistita. Si continuerà con ricorsi giurisdizionali davanti ai tribunali, alla Corte costituzionale, alle corti europee e internazionali, ovunque fosse possibile far valere il diritto delle coppie sterili a liberarsi dei vincoli incivili e anticostituzionali della legge 40 e il diritto dei ricercatori alla libertà di ricerca sulle staminali.
Con Gustavo Fraticelli, nostro dirigente e con Marco Gentili, co-presidente dell’Associazione si lavora sul progetto per l’eliminazione delle barriere architettoniche che dopo 26 anni dal varo della legge non ha reso l’Italia accessibile, non solo ai disabili, ma anche alle mamme con le carrozzine e ancor meno ai nostri vecchi. Il lavoro consiste nelle lotte politiche e giudiziarie condotte con l’uso del proprio corpo, riprendendosi da protagonisti la propria vita e i propri diritti. In questo stesso spirito anche Alessandro Frezzato, Severino Mingroni, Luisella Palumbo e Sabrina Di Giulio ricoprono cariche dirigenziali e danno il loro apporto, da persone con gravi disabilità alla salvaguardia dei diritti di tutti con il supporto dei nostri avvocati.
Altro annoso problema rimane l’aggiornamento dei Livelli Essenziali d’Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili per i disabili. I LEA sono lasciati ai faidate regionali. Da anni andiamo da promesse a promesse. La prossima scadenza “promessa” per i LEA è il 31 dicembre, mentre per il Nomenclatore il Presidente del Consiglio Matteo Renzi ha dato la sua parola al co-Presidente Marco Gentili per la fine di novembre, ma purtroppo anche quella data comincia ad essere insicura.
Cerchiamo di ottenere che il Parlamento dibatta sul “fine-vita” e calendarizzi la Proposta di legge di iniziativa popolare sull’eutanasia legale, l’interruzione delle terapie e le disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari, come chiesto dal Presidente della Repubblica. Inoltre si promuove l’istituzione dei registri comunali per i testamenti biologici dei cittadini.
Cerchiamo di rimuovere gli ostacoli burocratici alla prescrizione, già legale, dei derivati della cannabis a fine terapeutico.
Per la salute riproduttiva prosegue l’impegno per il diritto alla salute sessuale e riproduttiva, per la libertà di scegliere se e quando avere una gravidanza, sia con una adeguata informazione, garantendo l’accesso senza ostacoli alla contraccezione, anche d’emergenza, ed alla interruzione volontaria della gravidanza per tutte le donne, applicando anche in questo campo il principio della good medical practice, evitando che l’obiezione di coscienza possa impedirne la realizzazione.

Ci può parlare dell’iniziativa del mese di settembre, che l’ha vista fra i protagonisti della camminata di 20 ore intorno al Parlamento e al Governo?

Il walk around era stato ideato per promuovere in modo suggestivo la calendarizzazione della nostra Proposta di Legge per la regolamentazione sulla fine vita. Ha portato riflessione e molta intensa solidarietà da parte di molte persone amiche. Era stato portato a conoscenza del Parlamento, ma solo tre parlamentari si sono fatti vivi. Il senatore Sergio Lo Giudice mi ha accompagnato nel primo giro intorno a Palazzo Chigi e Montecitorio, è venuto a salutarci il Senatore Luigi Manconi e il Sottosegretario agli Affari Esteri Benedetto della Vedova è intervenuto alla conferenza stampa di chiusura. Speravo in qualche testata nazionale che informasse la cittadinanza o una telecamera delle tv nazionali. C’era qualche web tv, e i cittadini erano informati dai nostri network. Insomma anche gli organi d’informazione sono perfettamente allineati alla politica della chiusura.
In molte città sono state raccolte le firme per la richiesta al comune di istituire il registro per i testamenti biologici e sono stati informati i passanti sulla proposta di legge eutanasialegale.

Cos’ha imparato in questi anni di attivismo e partecipazioni, di condivisione e dialoghi?

Da sempre cerco di rimanere me stessa. Ho imparato ad ascoltare. Ho cercato di dare qualche risposta. La sensazione è sempre quella della inadeguatezza di fronte a vissuti insondabili, a sofferenze sopportate in modo eroico. La cosa più bella sono i registri per i testamenti biologici in 140 comuni, da Roma con tre milioni a Cesara con appena 650 abitanti. Se volessi far vacanza in ogni posto, dove sono invitata, non mi basterebbe il tempo ancora da vivere.

Quanto c’è ancora da fare per garantire un’adeguata assistenza alla persona malata?

Abbiamo le migliori leggi d’Europa, ma non vengono rispettate. La Costituzione tutela i diritti di tutti, ma ho l’impressione che la nostra politica e le amministrazioni hanno un modo di emarginare tutti gli ultimi della società. Sarebbe davvero molto da dire. Nella sua domanda penso che lei intenda malati gravi. Quando malattie gravi entrano in una famiglia, tutta la famiglia ne risente. Gli stanziamenti per i nonautosufficienti non bastano a molti per una vita dignitosa e l’equa distribuzione del denaro sfugge al controllo. In un paese di cultura cattolica la tutela dei diritti dei cittadini dovrebbe far parte dell’impegno di carità cristiana, non in forma di briciole, ottenute su richieste dei malati di SLA che da qualche anno, in primavera e in autunno manifestano davanti al Ministro per l’Economia e delle Finanze. Non esiste carità senza giustizia. Papa Francesco docet. Un accenno ai malati in carcere, non solo a quelli negli ospedali psichiatrici giudiziari, in condizioni disumane, ma a tanti nelle carceri sovraffollate dove entrano sani, si ammalano ed escono con patologie multiple. Invito a riflettere su queste realtà, che con lo sconto di una pena per un crimine non ha nulla a che fare. La dignità umana deve essere comunque rispettata e preservata da insulti. Queste persone all’uscita, dopo aver scontato la pena, non saranno rieducate, ma incattivite.

In Italia secondo lei quanto siamo in ritardo rispetto ai diritti dei malati?

I primi due capitoli della nostra Costituzione elencano diritti e doveri di tutti. La Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina, firmata dagli Stati Membri del Cconsiglio d’Europa, il 4 aprile 1997 ad Oviedo, è stata ratificata, ma non resa legge in vigore nel nostro paese. In particolare pare susciti l’articolo 9 delle perplessità, dove dice: “I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. Sarebbe una apertura al testamento biologico, legge tanto richiesta da circa il 70% degli italiani. Il diritto al libero movimento, il diritto al lavoro, alla libertà di lettura, diritto di comunicare, diritto al voto a domicilio, diritto di poter vivere a casa la propria malattia, tutte sfumature del diritto alla vita indipendente. La legge 67 del 2006 per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. Questa legge promuove la piena attuazione del principio di parità di trattamento e delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità, ai sensi dell’articolo 3 della Costituzione.

Che cos’è per Mina Welby la vita?

Dare anima e corpo agli eventi e alle vicende liete o tristi che intorno a noi succedono e ci includono. Questa vita non morirà con me ma sarà vita per altri; morirà solo il corpo. Quello che riusciamo a cambiare con il nostro amore, sia in meglio che in peggio, influisce sulla vita dei posteri. Lasceremo tracce e forse qualcuno si ricorderà di noi e la nostra vita continua.

[credits cover: www.www.change.org]