Manuela è affetta dalla sindrome di Kniest, una rara forma di displasia scheletrica che, fin da piccola l’ha resa “diversa” da tutti gli altri bambini. Una persona piccola di statura, ma con un cuore grande, e una storia straordinaria da raccontare. Perché Manuela anziché sentirsi dire di essere diversa, ha scelto di essere unica, come la vita piena di emozioni che sta vivendo. I centimetri che la dividono dal resto del mondo e da suo marito Fabio, non hanno mai fatto la differenza. Con la forza del loro amore, Manuela e Fabio hanno superato difficoltà, affrontato sfide e raggiunto traguardi, creandosi la loro piccola isola di felicità, che risponde al nome di Mattia, nove anni, e Giorgio, cinque anni. Per diversi mesi le telecamere di La5 li hanno seguiti passo passo, raccontandone gioie e dolori nel docu-reality Ho sposato un gigante. Qualcuno li ha definiti come la risposta italiana di “Il nostro piccolo grande amore”, e come Bill e Jen anche per Manuela, Fabio, Mattia e Giorgio la felicità non si misura certo col metro. Perché nella vita l’importante non è essere alti, ma essere all’altezza. All’altezza degli ostacoli che la vita ci mette davanti, superando quei limiti che sono solo nella nostra mente. Manuela ne ha superati tanti con quella determinazione tutta “milanese”, che ha acquisito col tempo – dice lei-, e quella solarità che, invece, si porta dietro dalla sua Napoli.

Cosa vi ha spinto a decidere di mettere la vostra vita sotto l’occhio delle telecamere?

È stata Nadia Pivato, presidente della “Acondoplasia – insieme per crescere Onlus” (una delle due associazioni che si occupano di displasia scheletrica qui in Italia, n.d.r.) a suggerire il nostro nome alla società di produzione Stand By Me. Da lì, poi, sono iniziati mesi di colloqui per sondare le nostre motivazioni e la nostra voglia di andare avanti nel progetto. A partecipare ci ha spinto soprattutto il fatto di essere persone molto aperte mentalmente che non si sono mai tirate indietro di fronte alle domande della gente. Volevamo mostrare che nostra realtà familiare è uguale a quella di tutti gli altri, che nella vita non sono i cm a fare la felicità e, soprattutto, che tutti i limiti che ci poniamo sono solo nella nostra testa o nelle persone che ci circondano.

Credit Photo: Mediaset.it
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La vostra routine familiare è stata sicuramente rivoluzionata dalle telecamere. C’è stato un momento in cui la loro presenza vi ha messo in difficoltà?

Ad aprile c’è stato un momento in cui volevo mollare tutto a metà percorso, non perché mi pesasse in qualche modo la presenza degli autori e della troupe in casa, ma perché probabilmente mi ero resa conto di aver sottovalutato l’impegno, anche emotivo. Adesso magari si vede il successo, però nella realtà è stata un’avventura a livello fisico e psicologico molto più intensa di quanto avessi mai potuto immaginare immaginato. È vero che arrivi quasi a dimenticarti della presenza delle telecamere, ma è anche vero che ci sono momenti che, in altre circostanze avresti affrontato diversamente, ma che invece sei costretto a gestire più in fretta.

E invece il momento che ricordi con più gioia di questa esperienza?

Tantissimi, ma soprattutto i viaggi che abbiamo fatto seguiti dalla troupe. Hanno vissuto con noi tappe importanti della nostra vita, hanno legato con i bambini, sono diventate persone “di famiglia”. Come in ogni convivenza affollata ci sono stati degli screzi, ma si è creata anche una grande complicità con ciascuno di loro, al punto che ora ne sentiamo la mancanza.

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Purtroppo esistono ancora stereotipi e luoghi comuni nella società sulle persone con qualche diversità, come li affrontate? Con ironia, dispiacere o ignorandoli?

Come coppia, come famiglia, abbiamo lavorato molto su noi stessi attraverso l’analisi e il coaching, passaggi che non tutti hanno la possibilità di concedersi. Questo ci ha aiutato a maturare una convinzione tale da non lasciarci toccare così nel profondo. Quello che può pensare certa gente lascia il tempo che trova, ci dispiace, certo, che i nostri figli purtroppo incontreranno persone così chiuse, ma in fondo il problema è di chi la pensa in questo modo. Noi viviamo bene, siamo circondati dall’affetto e dall’amore della nostra famiglia e degli amici. Il resto non conta.

Al di là del pregiudizio, quanto è complicato vivere in un mondo di “giganti? Quali sono le maggiori difficoltà e sfide che incontri ogni giorno? Penso, ad esempio, anche al problema delle barriere architettoniche.

Per alcune forme di displasia scheletrica c’è la possibilità di fare allungamenti. Io ho scelto di non farlo, mi ero informata anche per mio figlio Mattia ma lui mi ha risposto “Mamma, io sono così!.” Ed ha ragione. Perché dobbiamo essere noi a cambiare quando poi è lo Stato che dovrebbe preoccuparsi delle barriere architettoniche? Siamo milioni di persone in Italia, alcune non camminano, alcune hanno altri problemi fisici. È questa la normalità: al mondo siamo tutti diversi, ma siamo tutti uguali. E bisogna creare una società a misura di tutti. Purtroppo l’Italia è tra gli Stati più indietro su questa tematica. Io ogni giorno combatto con i supermercati che non hanno la cassa per pesare le verdure più in basso, idem per i bancomat o per i benzinai, io che guido la macchina. Anche andare a prendere il caffè al bar può essere una sfida da sudare freddo, ma dopo tanti mi ci sono quasi rassegnata.

Manuela di Ho sposato un gigante: "Non sono in cm a fare la felicità" (INTERVISTA)

Perché hai deciso di diventare Life Coach?

L’esperienza di Life Coach è arrivata in un momento particolare della mia vita, quando ho scoperto di avere problemi di salute che mi costringevano a tirare il fiato dalla fotografia di moda, che può essere un lavoro molto stancante. Ho fatto una scelta: diminuire il carico di lavoro, privilegiando la qualità. Così ho cominciato a pensare a cosa potessi fare senza che fisicamente il mio corpo ne risentisse. Qualcosa che mi venisse naturale, che si adattasse alla mio carattere ambizioso e che mi permettesse di tirare fuori del buono da ciò che mi era accaduto. Il life coaching è stata la risposta più immediata e spontanea.

Partendo anche dalla tua esperienza, quale consiglio daresti a chi, che sia per qualche cm in meno o qualche chilo in più, si sente a disagio con la propria vita?

Bisognerebbe innanzitutto capire cos’è che realmente da disagio, perché ci sono anche persone che vivono bene anche con qualche chilo in più, ad esempio. In ogni caso ci tengo a dire alle persone che è bello lavorare su sé stessi, sempre. Trovare il modo di farlo ci da la possibilità di trasformare qualcosa di negativo in qualcos’altro di positivo da cui trarre un insegnamento. Bisogna accettare il problema invece di rifiutarlo, perché quando ti apri a quello che sei iniziano anche ad accadere cose belle. È come se tutta questa energia positiva si riflettesse su tutta la tua vita e anche gli altri cominciano a percepirlo.

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La tua isola della felicità, oltre a tuo marito Fabio, sono i tuo figli. Cosa ti auguri per il loro futuro?

Gli auguro di essere migliori di me e del papà. Anche se forse già lo sono. Ma, soprattutto, l’augurio più bello che possa fargli e di essere sempre onesti con loro stessi e di non voler mai essere altro da quello che sono.

E per te stessa? Hai raggiunto quello che volevi o hai altri sogni da realizzare?

Ho raggiunto quello che volevo e forse anche di più. Però sono una persona ambiziosa, quindi non mi fermo mai a pensare a cosa potrei fare ancora per me, per la mia famiglia e il mio lavoro. Quello che spero è di non perdere la solarità che mi caratterizza, e che poi viene dalla mia città, Napoli, ma anche la determinazione tutta “milanese” che ho preso stando qui.

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